L’endométriose : cette inconnue qui fait mal

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Méconnue et pourtant tellement douloureuse, l’endométriose est une maladie gynécologique chronique dont on ne guérit pas, qui toucherait 1 à 2 femmes sur 10 en France et quelques 176 millions de femmes dans le monde*.
Le point sur cette affection dont les conséquences sur la santé et la fertilité sont importantes.

« J’ai découvert que je souffrais d’endométriose après avoir consulté mon gynécologue pour des difficultés à tomber enceinte », témoigne Valentine, 32 ans. « Je pensais à un problème de fertilité de mon côté ou celui de mon mari, mais il s’est avéré après échographie pelvienne, que j’avais un kyste de 6 cm à l’ovaire gauche et une trompe quasi-obstruée, résultat confirmé par une IRM. Mon monde s’est écroulé. J’ai subi une ablation du kyste. Miraculeusement j’ai réussi à tomber enceinte 18 mois plus tard. Je sais que je n’aurai pas d’autre enfant. Désormais, je suis un traitement d’hormonothérapie, une ménopause artificielle qui me soulage physiquement mais psychologiquement, c’est plus difficile… J’aurais aimé être diagnostiquée plus tôt, j’ai toujours eu des règles douloureuses et abondantes, mais pour moi c’était « normal » d’avoir mal durant ces périodes. Je sais aujourd’hui que cela ne l’est pas. »

C’est pas possible qu’au XXIe siècle on puisse aller sur Mars et ne pas diagnostiquer l’endométriose du premier coup.
Imany, chanteuse*.

En effet, en moyenne il s’écoule entre 6 et 10 ans pour qu’un diagnostic soit posé ! Les femmes pensant que des douleurs récurrentes avant, pendant ou après les règles sont « normales ». « On nous répète depuis nos premières règles : « tu as mal au ventre, c’est normal ma fille » confirme Noémie, 28 ans. « Pour moi, les douleurs s’accompagnent de maux de tête, de nausées, je dois m’aliter et ne peux pas travailler durant certaines périodes. Cela rend difficile la vie professionnelle, intime et sexuelle. On en vient à détester ce corps qui nous fait souffrir. »

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Cette affection de l’appareil génital féminin a pour conséquences la prolifération et la fixation de cellules endométriales de façon anarchique, à l’intérieur et à l’extérieur de l’utérus, créant des kystes et des adhérences. Les douleurs sont plus importantes durant les périodes d’ovulation où l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’utérus, ndlr) va s’épaissir puis saigner (ce sont les règles). Dans certains cas rares, les femmes n’en souffrent pas et la maladie n’est décelée qu’au moment où les problèmes de fertilité se posent.

L’endométriose ne se guérit pas pour l’heure, mais des traitements existent : opérations chirurgicales spécifiques, traitements médicamenteux, prise de la pilule en continu…
Dans tous les cas, les répercussions sur la vie des femmes qui en souffrent sont importantes.
On connaît mal les causes de cette maladie, imprévisible et spontanée, qui apparaît entre la puberté et 35 ans en moyenne et disparaît avec la ménopause. Parmi les hypothèses, le reflux de sang menstruel, une cause auto-immune ou encore génétique, sont évoqués.

Pour aider les femmes, l’association Endofrance a lancé une proposition aux acteurs publics et aux professionnels de santé pour mieux informer, diagnostiquer et accompagner les femmes atteintes. « Il faut alerter les femmes de tout âge et le corps médical, pour un diagnostic et une prise en charge rapide ! », scande l’association.
Un message à faire passer, d’urgence.

*Source Endométriose France

Pour en savoir plus

Association Endofrance
Association ENDOmind

*La chanteuse Imany, elle-même diagnostiquée à l’âge de 23 ans (lire notre interview), est la marraine de l’association ENDOmind.

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